Вдвое больше «детей-бабочек» смогут получить необходимую помощь

Благотворительный «Забег добрых дел» состоится 29 мая в Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске, Владивостоке и 26 июня в Москве.

1460621189_mladenets_v_obraze_babochki_1600.jpg

Владивосток, ИА Приморье24. Средства от «Забега добрых дел» www.babochkabeg.ru будут направлены на расширение единственного в стране отделения для пациентов с буллезным эпидермолизом в Научном центре здоровья детей Министерства здравоохранения РФ (НЦЗД Минздрава РФ).  

Благодаря пожертвованиям участников и болельщиков благотворительного забега в два раза больше «детей-бабочек» смогут получить необходимую помощь и уход на базе ведущего педиатрического учреждения страны.

«Детям-бабочкам» необходим мультидисциплинарный подход в лечении. Они нуждаются в регулярном наблюдении и симптоматическом лечении у разных специалистов. НЦЗД – один из немногих способен обеспечить многопрофильный подход к лечению детей с буллезным эпидермолизом. Врачи НЦЗД в рамках образовательной программы фонда проходят обучение в лучших медцентрах и клиниках Европы, специализирующихся на сопровождении пациентов с редким заболеванием. Например, в НЦЗД проводят необходимую «детям-бабочкам» процедуру по расширению пищевода – баллонную дилатацию, а также стоматологические операции. Напомним, что кожа и слизистые оболочки людей, страдающих буллезным эпидермолизом крайне чувствительны к любому воздействию. Специальное отделение для «детей-бабочек» работает на базе отделения кожных болезней НЦЗД по инициативе фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» с января 2015 года. За это время комплексное обследование и необходимое лечение в НЦЗД прошли более 60 подопечных фонда. Благодаря средствам, собранным от «Забега добрых дел», лечение смогут пройти в два раза больше «детей-бабочек». Часть средств, собранных от забега, пойдет также на обустройство специальной игровой комнаты. ПРЕДОСТЕРЕГАЮЩИЙ«На сегодняшний день в стране насчитывается несколько сотен маленьких страдальцев, пораженных этой болезнью. И, конечно, семьям с такими детьми-бабочками требуется больше внимания не только государства, но и каждого из нас! — рассказала информационному партнеру забега РИА Новости директор НИИ педиатрии НЦЗД, член-корреспондент РАН, профессор, Президент Европейской педиатрической ассоциации Лейла Намазова-Баранова. — В этом и состоит позиция гражданского общества — в условиях невероятных достижений современной медицины не закрывать глаза на страдания и самих пациентов и их близких, а объединить усилия и сделать все возможное, чтобы эти медицинские инновации стали доступными для каждого российского ребенка. Тем более для тех, кто обделен здоровьем, а значит, и многими радостями жизни, с рождения. Сегодня для всех, кто готов помогать детям-бабочкам, организован благотворительный марафон, и это только начало нашего совместного длинного пути по поддержке тяжеленного контингента пациентов с буллезным эпидермолизом!».

Благотворительный «Забег добрых дел» состоится 29 мая в Санкт-Петербурге, Новороссийске, Челябинске, Новосибирске, Иркутске, Владивостоке и 26 июня в Москве. Регистрация на Забег добрых дел открыта на сайте  www.babochkabeg.ru  На сайте забега можно сделать электронное пожертвование, выбрав кнопку «Не бегу, но помогу».

Все новости
Другие материалы рубрики "Общество"
Дося.jpg

Газета «Владивосток» выбирает «Символ 2018 года»: Следующий участник – метис Дося

Дося – большая подруга домашнего кота