Во Владивостоке на учете состоит 24 больных гемофилией
Сегодня отмечается Всемирный день гемофилии. Инициатива проведения этой даты принадлежит сразу двум известным международным организациям - "Всемирной организации здравоохранения" и "Всемирной федерации гемофилии".
Гемофилия – это наследственная болезнь, которая характеризуется недостаточной выработкой крови 8 и 9 факторов.
"Всего в нашей крови 13 факторов, при отсутствии 8 или 9 кровь теряет такое качество как свертываемость. Если у человека отсутствует 8 фактор, то это называется А-гемофилия, если 9, то Б-гемофилия. Болеют в основном гемофилией мальчики, женщины являются носителем гена", - рассказала руководитель краевого "Детского онко-гематологического центра" Любовь Минкина.
Как правило, эта болезнь выявляется в детском возрасте или даже младенчестве. У ребенка при ссадине или ушибе появляется серьезная гематома, которая и может быть свидетельством заболевания.
Сейчас на учете состоит 24 ребенка с гемофилией и болезнью Виллебранда.
Лечится гемофилия сложно и на протяжении всей жизни - назначается заместительная терапия, при которой больные примерно 2-3 раза в неделю получают недостающие факторы крови.
Лечение – дорогостоящее. Одна единица фактора стоит около 1 доллара, а получать некоторым пациентам необходимо порой по 2000 единиц за один раз.
"Конечно, тратить такие суммы на здоровье невозможно, но к счастью существует Федеральная программа для таких больных, они получают необходимые факторы", - добавила собеседница агентства.
Стоит отметить, что жить с такой болезнью без должного лечения невозможно. Если человек не будет получать необходимых факторов, то шансов дожить даже до среднего возраста у него крайне мало.
Справка ИА "Приморье24":
Гемофилию также называют "царской болезнью". Такое название она получила потому, что в царских фамилиях для сохранения титула допускались браки между близкими родственниками, в которых часто рождались дети с этим тяжелым недугом.
