Поражено 75% тела: как живет жительница Приморья с редким заболеванием

11-летняя девочка участвует в модных показах и рисует

69d98b9bd9b434343e7e34cedfd91f96c86930f6.png

Бинты, как второй слой кожи, хрупкий покров может повредить даже струя воды: девочка - «бабочка» из приморского поселка Оленевод старается жить, как все дети. 29 февраля прошел Международный день редких заболеваний, буллёзный эпидермолиз как раз-таки из их числа, сообщает РИА VladNews со ссылкой на Телеграм-канал Amur Mash.

У 11-летней местной жительницы поражено 75% тела. Побороть буллёзный эпидермолиз с помощью лечения нельзя, можно лишь к нему приспособиться. Так, два раза в день девочку ежедневно бинтуют. По словам родителей, эта процедура у них занимает около трех часов, а на марлевые ленты, мази, витамины и антисептики ежемесячно уходит около 500 тысяч рублей. Поэтому без помощи благотворительного фонда «Счастливые дети» никак. 

Такой диагноз ребенку поставили при рождении. В настоящее время девочка не стесняется того, что болеет, ведет обычный образ жизни просто с ограничениями. Учится в четвертом классе, в свободное время участвует в модных показах и рисует.

Другие материалы рубрики "Общество"
А20230618_185652-01.jpg

Аномальная жара вновь вернется в Приморье: дата

Первая половина наступившей рабочей недели будет проходить под влиянием атмосферных фронтов

автобус1.png

Регионы могут предоставлять пенсионерам льготы на проезд

Также пенсионеры могут рассчитывать на компенсацию за капремонт при определенных обстоятельствах

4.jpg

В России готовят повышение выплат отдельным категориям медработников

В пояснительной записке к данному законопроекту подчеркивается актуальность проблемы дефицита медицинских кадров в сельской местности