Восемь миллионов рублей за один укол, смерть ребёнка, психолог для психолога – это не всё с чем сталкиваются врачи и родители, дети которых имеют статус – «паллиативный». В детской городской клинической больнице №2 во Владивостоке главный врач Зеленкова Инна Сергеевна рассказала о паллиативной медицине, а психолог отделения – Сухименко Екатерина Алексеевна – о моральной стороне паллиативной помощи, сообщает корр. РИА VladNews.

«Паллиативная»? А что это?

Паллиативная помощь нужна людям с редкими, опасными, зачастую смертельными заболеваниями не чувствовали боли. Она нужна, чтобы помочь пациентам прожить столько, сколько это возможно с учетом их болезней.

В Приморье в ноябре 2019 года открылся один из таких оплотов поддержки и помощи – детское паллиативное отделение на базе клинической больницы №2 Владивостока. Оно помогает не только детям со сложными и часто неизлечимыми заболеваниями, но и их родителям.

За год врачи приняли около 90 детей: развеивая распространённое заблуждение – рак был лишь у троих из них, остальные имели неврологические, генетические заболевания. Например, СМА – спинальная мышечная атрофия, наследственная болезнь, при которой дети не могут ходить, не могут держать голову, не могут глотать.

Главный врач Зеленкова Инна Сергеевна рассказала, как помогает паллиативное отделение во Владивостоке детям с трудными судьбами и чего уже получилось достичь.

Помощь телу больного ребёнка...

В борьбе с такими болезнями за жизнь детей важно понимать, что одного чувства сострадания – недостаточно. Нужны деньги, профессионалы (врачи-специалисты) и родные с крепкими нервами, которые способы продолжать бороться за жизнь ребёнка. Порой этого хватает, чтобы статус «паллиативного» пациента исчез. Потому что детский «паллиатив» - это всё-таки шанс на выздоровление, которого нет у взрослого пациента. Для мужчины или женщины «паллиатив» – окончательный приговор.

«Здесь не нужна жалость. Нужна помощь, сострадание и соучастие, чтобы мы боролись за жизнь детей. Паллиатив – это не про смерть, это про жизнь. Это про достойную жизнь в условиях неизлечимого заболевания», - сказала Инна Сергеевна.

70% больных – это дети с неврологической патологией – то есть с болезнями, передающимися детям по наследству: злокачественные новообразования, травмы головного мозга, заболевания нервной системы.

Паллиативные клиники как раз и созданы для того, чтобы уменьшить боль детей от того, что им досталось при рождении или проявилось со временем. Для них пытаются создать такие условия, где они чувствуют себя хорошо, не испытывая дискомфорта: чаще выбирают уже знакомый дом. Но не всегда там есть всё необходимое для комфортного пребывания ребёнка.

Паллиативная помощь подразумевает для себя и «социальную передышку» (финансовая помощь) для родителей, и обеспечение оборудованием, и лекарственными препаратами, и питанием для ребёнка.

…и духу отчаявшихся родителей

Слова врача о том, что ребёнок имеет паллиатив, для родителей – страшная новость, которая может сломить их дух, нанести серьёзный удар по психике человека. Для того, чтобы помочь родителям преодолеть ужас от новости редкой болезни существуют врачеватели души и сознания, психологи, которые работают в паллиативном отделении с детьми и взрослыми.

Психолог Екатерина Алексеевна Сухименко – такой человек. Она помогает детям и их родителям морально справиться с болезнью. Даже после ухода детей, с родителями продолжают вести диалог, чтобы помочь пережить им утрату. К сожалению, большинство пар не выдерживают подобного удара и расходятся.

Несмотря на то что врачи лучше родителей знают, что большинство паллиативных детей умирают, они тяжело переживают смерть детей:

«Мы ведь тоже люди. Детская смерть – это страшно. Внутри что-то переворачивается, это ужасно. Биологически заложено, что люди умирают в старости. Мы так или иначе проникаемся к беде, в которую попала семья.  И у каждого психолога есть собственный психолог, который поможет выбраться из этого состояния опустошения», - поделилась врач Екатерина Сухименко.

Всё отделение скорбит о тех детях, которые ушли: за год 11 пациентов погибли от неизлечимых болезней. В память о них, без привлечения общественности, тихо врачи и родители посадили несколько сакур, которые находятся рядом с больницей.

Начинается с педиатров

«Всё начинается с первичного амбулаторного звена – с педиатров», - высказалась главврач Инна Сергеевна.

Именно к ним в большинстве случаев приводят родители своих детей и врачи должны быть специалистами своего дела, чтобы вовремя распознать паллиативные синдромы у больного. Часто квалификации не хватает.

«К сожалению, сейчас не все делают это. Некоторые не видят, что ребенку нужна помощь. "Ведь он же живой", - аргумент педиатров. А что будет дальше с ребёнком – неизвестно. Педиатры чаще, чем мы, сталкиваются с такими пациентами, поэтому и важно вовремя распознать симптомы», - заключила Инна Сергеевна.

Итоги годовой работы

В 2020 году паллиативное отделение получило непривычно большие деньги для приобретения оборудования и расходных материалов, для покупки лекарств и еды детям. В сумме – больше 40 миллионов рублей, чтобы помочь семьям и врачам справиться с этой бедой.

Кроме этого, одно из важных достижений – больница стала одной из первых среди других в разных регионах страны, где начали вводить детям препарат «Спинраза». Он необходим для того, чтобы дети с СМА (спинально-мышечная атрофия) смогли научиться делать элементарные вещи: ходить, сидеть. Три пациента получили это крайне дорогое лекарство, один его укол стоит около восьми миллионов рублей.

При открытии отделения в нём трудились всего один доктор и три медсестры. На данный момент у больницы есть молодые специалисты: анестезиолог, реаниматолог, невролог и педиатр. Отделение растет и развивается.

Уже сейчас у больницы есть необходимый арсенал для борьбы за качество жизни детей, чтобы они смогли почувствовать себя в ней счастливыми, нужными, любимыми.